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晴風万里

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東田直樹著「あるがままに自閉症です」を読んで



照る日曇る日第772回

 自閉症者の障がいの特徴は「認知の障がい」「運動の障がい」「社会性発達の障がい」「言語発達の障がい」に加えて「同一性への固執」「常同的な遊びや行動のパターン」などを示すことにある。

 脳の中枢神経系に器質障がいがあると推定されている彼らの、そんないっけん奇妙で奇怪な行動の背後には、なんらかの理由や根拠があるはずなのだが、そのメカニズムは遅々として解明されない。

 今年40歳になった長男も自閉症だが、私が彼をちょっと注意したり怒ったりすると、それが大きなこだわりになって長きにわたって潜伏し、私がとっくに忘却した頃になってそれに対する反発や怒りや自傷が爆発したりする。

 どうしてそうなるのと息子に尋ねても、言葉が壁になって明確な答えが返ってこず、こちらは推理と想像を逞しくするほかなかった。

 おそらく本書の著者もそのような障がいを複合的に保持している青年ではないかと想像するのだが、世の自閉症者と異なるのは、言葉を自在に用いて、まるで哲学者のように自分と他者と世界について深い思考を巡らせる驚くべき才能を持っていることである。

 本書を読むと「なるほどなあ、そういうことだったのか」と腑に落ちる個所がいくつもある。たとえば、

「お母さん、おもてなしってなに?」
「人に親切にしてあげることよ」
「おもてなし、おもてなし」

 というわが家の母と子の会話のような状況において、息子は本気で質問をして回答を求めているのではなく、著者が正しく解説しているように「言葉のキャッチボールを楽しんでいる」のである。

 本書は、みかけは阿呆莫迦気狂い同然の障がい者が、じつは健常者の想像を絶する辛さと生き難さ、そして驚くべき繊細な知性と感性の世界を内蔵している逆説を鮮やかに証している。

 嗚呼、うちの耕君も、パソコンに向かって言葉で内面を吐露する能力さえあれば著者に勝るとも劣らぬ豊かな思想や感情を表現することができるに違いないのだが。


 人はみな発達障害にしてアインシュタインもエジソンも自閉症だと いい加減なレッテルを貼りはやめてけれ 蝶人



by amadeusjapan | 2015-04-04 10:25 | 読書

佐々木正美他著「わが子が発達障害と診断されたら」を読んで



照る日曇る日第649回

医療の立場から(我が家の恩人でもある)佐々木正美氏、療育の側から海老名わかば園の諏訪利明氏、自閉症者の家族&専門職の立場から横浜市総合リハビリセンターの日戸由刈氏がそれぞれの視点から発言されているが、重度の自閉症者の兄、その兄の為に身命を擲って介護の極点まで到達された母(いずれも故人)という家族のもとで成人された日戸由刈氏の文章を読みながら涙が止まりませんでした。

突然トイレに行き服を決まった順序で全部脱ぎ、頭を便器に突っ込み、その後バスタオルで頭を丁寧に拭き、服をまた順番にきちんと着る。もし誰かが途中で誰かが止めればもう一度頭を便器に突っ込むところからやり直すという恐るべき「こだわり」を、この障がいの人々は大なり小なり持っています。

このとき大方の親や療育指導者は暴力を用いてでもそれを強引に抑止し、断固として健常児者のようにふるまうように「指導、教唆」するのですが、それはかえって逆効果となり生涯に亘って消えることなく、脳内で増幅拡大再生される精神的な傷跡を蓄積することになるのです。

たとえそれがいかなる善意に基づいているにせよ、脳の先天的な機能障がいをもつ自閉症児者を、風邪やガンのように「治そう」としたり、スパル教育的に「改善・善導」することが、いかにナンセンスで、場合によっては致命的な行為であるか。(ほかならぬ我が家の自閉症者もその悲しい犠牲者の一人ですが。)

日戸氏がいうように、「平坦ならざる人生を歩んで行く彼らをいたわり、ねぎらい、人間として尊敬を持って遇する」こと。そして「障がいを治そうとしたり、良くしたり、変えようとせず、そのまま彼らを歩ませること」こそ、この器質障がいの持ち主たちに取るべき基本的な態度ではないかと、悪しき親としての自戒をこめて、痛感するのです。


なにゆえに福田の里より電話しないホームステイの息子よ元気か  蝶人



by amadeusjapan | 2014-01-12 09:38 | 読書

バリー・レヴィンソン監督の「レインマン」を見て



闇にまぎれてbowyow cine-archives vol.450

ダスティン・ホフマンが自閉症の長男、トム・クルーズが健常の次男役を主演する兄弟愛をテーマにした障碍物の映画であるが、その功罪は相半ばする。

「功」としては21世紀に入っても聖ルカ病院の老理事長のように自閉症をみずからを閉ざす病気であるとか、両親の子育て法が原因であるとの謬説を盲進する馬鹿が跡を絶たない体たらくであるにもかかわらず、すでに1988年の時点で原因は「脳の先天的な器質障碍」でありと断言している点。

「罪」としては、大半の自閉症児者が健常者にくらべて知能がいちじるしく遅れているにもかかわらず、この映画は計算や記憶についての部分的だが特別な知的能力(サヴァン症候群という)を持つ「映画的な」人物を主人公にしたために、観客たちは「すべての自閉症児者が特殊能力を保有する」と信じ込んでしまったこと。こんなのはほんの少数の例外でしかないのに。

私の息子もこの映画の主人公と同様の自閉症者だが、絶対音感を持ち、記憶力に優れてはいるものの、だからどうっていうことは全然ないはんぱないはみ出し者。かえってなまじ「記憶力がいい」ものだから、私から何十年も昔に怒鳴られた記憶が脳裏によみがえり、突然暴れ出したり、自分の頭を西瓜のようにポカポカ叩きだすのだからむしろ人生の悲劇の種なのである。

この世の埒外に生きる孤絶者で、対人関係や対社会関係において適切な対応がとれず日夜苦悩している人たちを目の前にすると、私のような能天気な健常者はそれだけで無上のさいわいを頂戴しているのだなと痛感するのである。


「おばあちゃん、僕お仕事がんばってます」と遺影の前で叫ぶよ耕君 蝶人



by amadeusjapan | 2013-05-15 17:50 | 映画

拝啓 日野原重明様




バガテルop135

昨日、朝日新聞の日曜日の「be」の連載コラム「99歳私の証、あるがままに行く」で、「病名のつけ方を見直そう」という記事を拝読いたしました。

そのおもな内容は、「認知症」はよく意味がわからない病名なので、英米がすでにそうしているように、この病気を最初に研究したドイツの精神病医アルツハイマー博士の名前をとって「アルツハイマー病」にしたらどうかという提案で、私も大賛成です。

ところがこれに続けてあなたは「ただ自閉症というネーミングだけは現状のままでいい。自閉症は周囲の人とのコミュニケーションがとれず孤立した生活をし、義務教育を受けるにも支障がある病気!で、このような子供に対しては音楽療法が効果的であるということが実証されている」などと述べておられますが、ここには聖路加国際病院の理事長ともおもえぬ誤解と謬見が含まれています。

まず自閉症は風邪やガンやエイズのような病気ではありません。この自閉症は「発達障害」のひとつで、その原因は「生まれながらの脳の機能の障害」にある、というのが最近の世界の医療関係者や研究者の定説になっています。
自閉症児・者はおそらくは脳のどこかに微細な損傷があるために中枢神経系のネットワークに不具合が生じ、そのために「周囲の人とのコミュニケーションがとりにくく」なるのです。

また「孤立した生活」をしているとありますが、別に好んでそうなっているのではなく、心の中では他人とコミュニケートしたくてたまらないのに、悲しいかなそれが物理的・機能的にできないわけですから、健常者が彼らを「自閉的である」などと勝手に決め付けるのは考えものです。事実まったく非自閉的で明るく元気で活発な自閉症児者もたくさんいるのです。

自閉症は、100人に0.9人程の発症率といわれ、人や物との変わった関わり方をしたり、大人や同年代の子どもとのコミュニケーションがうまくとれなかったり、興味や関心が非常に偏っており、同じことを繰り返したがる特徴をもっていますが、もっと重要なことは一人ひとりその障碍の特徴が違う、ということで、そこにこのいまだ治療法のない重篤な障碍への対応が一筋縄ではいかない難しさがあります。

あなたは「義務教育を受けるにも支障があり、このような子供に対しては音楽療法が効果的である」などと述べておられますが、義務教育を受けている自閉症の子供も大勢おりますし、音楽療法なんか全然効果がない子供のほうが圧倒的に多いのです。

 最後に自閉症という名前についてですが、このネーミングは次のような理由で良くありません。1つは先ほど説明しましたように、実際はネアカで元気な子供が多いのにネクラで引きこもりのように誤解されてしまうこと。第2に、この障碍の本質が「器質」の損傷ではなく、「情緒」の障碍や「病気」であるかのように誤解されてしまうこと。第3に「自閉的」イコール「自閉症」と勘違いされてしまう危険があることです。

そのような問題があるこの障碍の名前を、私は30年以上前からこの症状の最初の発見者であるアメリカのジョンズ・ホプキンズ大学のレオ・カナー氏の名前にちなんで「カナー氏症候群」と改名するよう日本自閉症協会にも提案し続けてきましたが、残念ながらまだ実現をみておりません。

どうか日野原重明氏におかれましてもこの厄介な障碍についてさらに理解を深めていただくとともに、この際聖路加国際病院において「カナー氏症候群専門科」を新設していただけたら、不肖あまでうすの喜びこれにすぎるはありません。
敬具

*ご参考までにhttp://www.autism.or.jp/


軽々と青葉若葉を超えてゆくアオスジアゲハの秘かな哀しみ 茫洋



by amadeusjapan | 2011-05-22 10:00 | エッセイ

梟が鳴く森で 第1部うつろい 第41回



bowyow megalomania theater vol.1


10月17日 雨

一番ホーム、電車が参ります。一番ホーム、電車が参ります。次は高座渋谷に止まります。危険ですから、白線の内側迄下がってお待ちください。

お客様にお願い致します。発車間際の駆け込み乗車は危険です。無理なご乗車はなさらないようお願い致します。

二番ホーム、電車が参ります。二番ホーム、電車が参ります。次は大和に止まります。危険ですから、白線の内側迄下がってお待ちください。

お客様にお願い致します。発車間際の駆け込み乗車は危険です。無理なご乗車はなさらないようお願い致します。

二番線、ご注意ください。二番線、ご注意ください。電車が通過します。危険ですから、白線の内側迄下がってお待ちください。

一番線、ご注意ください。一番線、ご注意ください。電車が通過します。危険ですから、白線の内側迄下がってお待ちください。


はまぐりの実を捨てたなと息子を怒る 茫洋



by amadeusjapan | 2010-04-28 22:40

梟が鳴く森で 第18回



bowyow megalomania theater vol.1

9月27日 雨

昔、昔のこと。
僕が戸塚の子ども病院へ連れて行かれた時のことを思い出しました。

お父さんが、怒り狂っていました。

「俺の仕事が頭を使うから、子どもが自閉症になったんだと! どういうことだ。そもそも頭を使わないで済む仕事なんて世の中にあるのか! イ、イ、インテリゲンチャンの子どもがみな自閉症になるなら、(注1)どうしてお前の子どもも自閉症にならないんだ。え、どうなんだ!」

お母さんは、泣いていました。

「私の育て方が過保護で、そのせいでこの子が自閉症になっただなんて、とんでもないことです。(注2) 私は天地神明に誓って、そんないい加減な子育てをした覚えはありません。お医者さんが、そんな無責任なことを言っていいんですか?」

東大医学部精神科からここへ派遣されている30代のエリート医師は、口から猛烈に唾を撒き散らして怒り狂うお父さんと、泣きじゃくりながら必死に抗議するお母さんに困ってしまって、50代のいかにも偉そうな顔をした先輩医師の方を見やりました。

「まあ自閉症もいろいろありますが、結局は情緒障害(注3)ですから、まずお父さんお母さんの生き方から改めてもらわないとね」
その人を人とも思わぬ言葉に、お父さんは、またしても怒り狂い、お母さんは、また泣きました。泣きながら必死で抗議しました。

大好きなお母さんをこんな目にあわせた奴を、僕はぜったいに許さないぞ。ぜったいに……。くそっ、あんな奴ら、殺してやる。殺してやる……(注4)



注1 今から30年前には、「知的な能力を持つ親から知的障碍児が生まれる」という謬見があった。
注2 親の過保護から自閉症児が生まれるという誤解を当時の東大医学部精神科のアホバカ学者どもがうのみにしていた。
注3 東大医学部のみならず当時の専門家の大半が、自閉症を「脳の中枢神経系の先天的な機能障碍」であると正しく理解せず、「後天的な情緒の障碍」と考えていた。
注4 自閉症児は健常児と違って他者に殺意を懐くことは、ない。したがってこのセリフは物語を面白くするためのフィクションに過ぎない。なお当時の「戸塚子ども病院」は、神奈川県のみならず全国で有数の自閉症専門の病院であったことを思うと、この小説の作者と同じような兇暴な思いに駆られた自閉症児者の親は、多数存在するのではないだろうか。私はあれから30年以上の歳月が経過した現在もなお、この2名とどこかの街道筋で鉢合わせした場合、物理的な実力を行使せずに通り過ぎる自信は、ない。


♪お正月の過ぎてゆくのが早いこと 茫洋



by amadeusjapan | 2010-01-05 14:45

梟が鳴く森で 第17回



bowyow megalomania theater vol.1


9月26日

あの時、桜が満開でした。
何百本という桜が満開でした。風が少しでも吹いてくると、吹雪のように花びらが僕の周りにはらはらと降りかかりました。

公園の土の上は、もう淡いピンクでいっぱいでした。
あれは確か僕が1歳半の春、横浜の弘明寺の公園の昼下がりのことでした。
僕はまだ歩けなくて、のそのそと公園の砂場の辺りをはいずり回っていました。はい回っていましたら、お父さんがいきなり憎々しい声で言ったのです。
「こらっ、立って歩け。立てねえのか、こら、このイモムシ野郎!」

僕は、イモムシではありません。歩けないから、こうやってイモムシのようにはいずり回っているのです。
突然どこかから歌が聞こえてきました。
――イモムシ、ゴーロゴロ、俵はドッコイショ、イモムシ、ゴーロゴロ、俵はドッコイショ……

 お父さん、僕はイモムシではありません。


♪お母さん誕生日おめでとうと言うて次男横浜に去る 茫洋



by amadeusjapan | 2010-01-04 11:14

梟が鳴く森で 第15回



bowyow megalomania theater vol.1


「僕はこのパルシファルが好きでねえ。なぜかというとパルシファルという主人公が自閉症児者にとっても良く似ているからなんですよ。アダムとイヴがエデンの園で蛇にそそのかされて食べてしまった禁断の樹の実。彼らはそれを食べることによって目が開け、神のように善悪を知る者となりました。それ以来、知は人類の最大の武器となり、文明と社会をつくり変え、人々の生活を進歩させてきたと言われていますね。

しかし他ならぬその人類のエッセンスとしての知性が僕たちの文明を破滅に追いやり、地上に残された最後の楽園をすら地獄に変えようとしている。ワーグナーの「パルシファル」のテーマも、そこにある。悪魔クリングゾールの毒牙にかかった薄幸の美女クンドリーと現世を統べる王アンフォルタスの悲劇を救うのは無知で無欲で無垢の魂を持った愚か,者、すなわち自閉症のパルシファルな人なんですからね。

自閉症に限らず精神や身体に障碍のある人の多くが、どうしてあのように純粋で汚れのない清らかな心を持っているのか僕は不思議で仕方ありません。
もしかすると知恵を持つということ、神経細胞ニューロンが触手を伸ばして脳内ネットワークを持つということ、そのこと自体に悪と毒が含まれているのかも知れません。つまり、人間が人間になる過程自体に、神様の目からご覧になって悪魔的な要素が激烈に増殖しているのかも知れませんね。

知恵遅れとかダウン症とか自閉症児などを長く見続けていると、これらの障碍のある人は、生まれながらに絶海の孤島の住人であるような錯覚にとらわれることがあります。傷つき汚れた文化や文明から遠くへだたった、きれいな自然と大気の中で、もっとも天国に近い環境で、もっとも純粋に近い姿で生きている現代の聖者、現代のパルシファル、そういうイメージです。

時々眠れない夜、絶望にかられてこの世のあれやこれやの悲惨な状況について考えているとき、ふと彼ら障碍者のことを思うと、なぜか突然力を与えられ、未来がひらけてくるような気持ちになることがあります。金と力に目がくらんだこの世紀末に、まったく権力も欲望も知恵もない聖なる愚者である彼らがどこかから静かに姿を現し、僕たちの陥った蟻地獄のような災厄に優しく清らかな手を差し伸べてくれるという美しい幻想、いや幻覚でしょうな。その幻覚だけが僕の日常を支えてくれるのです……」


聖なる日聖なる人はよみがえりの聖なる歌は世界に響く 茫洋



by amadeusjapan | 2009-12-25 10:44

梟が鳴く森で 第14回



bowyow megalomania theater vol.1


「普通の人、(普通の人の定義もキチンとしている訳じゃないけど)、普通の人ならそれこそ先天的に獲得している「状況の認知」「自他の関係の把握」「社会性の認識」といった知的ネットワークが、自閉症児者にはあらかじめ失われている。少しはつながっているにしても、そのネットワーク相互の配線は、そこここで断ち切られている。部品と部品、パーツとパーツ、脳機能と身体機能のすべてを統合するネットワークの弱さが、自閉症と言われる障碍の本質です。

だから自閉症の人っていい意味でも悪い意味でも「ゆるい人」。岳君もとってもゆるいんだけど、彼の脳の中のあちこちでほころびかけているニューロンの線と線を1本1本修復したり、回路のつながりを良くするために外部からいろんな刺激を与えたりすれば、少しずつ人並みになっていけると思うよ。

要するにリハビリだなあ。例えばプールで泳いだり、運動したり、ピアノをひいて脳のいろんな部位を活性化したり、電車ばっかりじゃなくて動物とか植物とか違うジャンルのことに徐々に関心を広げてゆくとか、お料理や図画工作をして手先をこまかく動かして逆に脳に対して刺激を与えていく……」

S先生は、ここでパイプをくわえて紫の煙をゆっくりと昼下がりの応接間に吐き出しました。部屋の中ではリヒヤルト・ワーグナーの舞台神聖祝祭劇「パルシファル」第3幕の聖金曜日の音楽が静かに流れていました。


♪破綻せし御国の御蔵支えんと国債需めし愛国者われ 茫洋



by amadeusjapan | 2009-12-22 10:19

梟が鳴く森で 第13回



bowyow megalomania theater vol.1

「例えばおたくの岳ちゃん、いや岳君の場合も高校生になるのに毎日JRの路線図ばかり書いていて、山手線の旧型103系や新型の205系のことが気になって気になって仕方がない。

普通というと変だけど、普通の人は、毎日多種多様な関心事が自由自在に頭の中を飛び交って、そのテーマにあわせて自分自身の意識や存在を変化させてゆけるのですが、岳ちゃん、いや失礼、岳君のような自閉症の人は、その自由とバラエティが少ない。生まれつきの脳の障碍が、その自由とバラエティを奪っているのでしょう。本当は素晴らしい素質が眠っているかも知れないのに……。本当は社会や他人たちにコミットしたくてたまらないのに、その手段が失われている。そういう症状、そういう不幸……

 自閉症は、幻覚や妄想をともなわないから、精神病や精神分裂病(統合失調症)でもない。脳の中枢神経機能の障碍といっても、手足や五体は健全なのだから、要するに人間を人間として成立させるための部品、つまりパーツですな、パーツはぜんぶ完璧にそろってる。目も、耳も、手も、足も、脳そのものも部品としてはきちんと組みあがっている。だけど、それらのパーツを普通の社会人、生活者、健常者としてちゃんと作動させるために必要な、なんというか「統合のシステム」に不具合があるんですな。

例えば100メートル競走でスタートラインに立ったとする。普通の人は、今日が運動会で、いま自分は3コースに位置していて、他の5人のライバルとスピード競争をするんだ、という認識が備わっていて、そのために全身全霊をあげて自分の身体メカニズムを駆使しようとするんだけれど、多くの自閉症児者には、いま僕が言ったような「条件付け」ができない。

つまり、運動会とは何なのか、隣の人はなぜしゃがんでいるのか、競争とかゲームとは何なのか、なぜ自分は走れと言われているのかがほとんど分からない。自分自身とその自分をとりまく状況が分かっていないと、いくら五体満足でも、「ヨーイ、ドン、そら走れ!」という風にならない訳です。運動会という一種の社会性を持ったステージの上に立つ自分という位置づけができていないと、何のために走るのかという納得ができないわけ。


♪ヨーイ、ドン、そら走れ!しかし走れない人も数多くいて 茫洋



by amadeusjapan | 2009-12-21 10:07

あまでうすが綴る音楽と本と映画と詩とエッセイ
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